Sul nostro portale, alcuni giorni fa, vi abbiamo raccontato di una importante iniziativa dei genitori Sara Rusconi di Bellano e Simone Losa di Calolziocorte, per tentare la salvezza del loro piccolo Achille: una raccolta fondi per combattere e sconfiggere una malattia ultra rara, chiamata “Malattia di Norrie”.

Raccolti per Achille già 228mila euro

Mamma Sara e papà Simone hanno lanciato la campagna di raccolta fondi su GoFundMe: la più affidabile piattaforma di raccolta fondi online per sogni e necessità. Ebbene si, a pochi giorni dal lancio della campagna, sono state effettuate oltre 5mila donazioni, nelle quali sono stati raccolti al momento 228mila euro. La situazione del piccolo Achille ha fatto breccia nel cuore di tante persone che quotidianamente continuano a donare e ad aiutare la famiglia Losa. La quota raccolta è in continuo aggiornamento: ricordiamo che l’obiettivo da raggiungere è quota 400mila euro, una quota potenzialmente raggiungibile considerando che è stata superata già la metà della quota prefissata.

“Malattia di Norrie” e il perché bisogna sconfiggerla

La “Malattia di Norrie” è una malattia genetica ultra rara che colpisce inizialmente solo gli occhi, ma spesso porta ulteriori complicanze, tra le quali: la perdita dell’udito nel corso dell’infanzia (a partire dai 5 anni di età) fino a completa sordità, l’autismo e grandi difficoltà nello sviluppo cognitivo.